Paciente com ELA luta por tratamento e aposentadoria para viver com dignidade

“No meio de 2017, senti os primeiros sintomas. Estava jogando um campeonato de futebol e, quando chutei a bola, senti uma fraqueza na perna.” A partir desse momento, a vida de Antônio Francisco Ferreira, 44 anos, mudou completamente. Com o passar dos anos, o então auxiliar de serviços gerais passou a ter muitas câimbras, dores no corpo, tremores e, por isso, procurou atendimento médico. Em 5 de setembro de 2019, ele recebeu o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica.

Conhecida como ELA, a doença é caracterizada pela degeneração progressiva de neurônios, o que se reflete, por exemplo, no tônus de pernas, braços, do pescoço, da garganta e da boca. “O paciente vai perdendo, gradativamente, a força nos músculos, que diminuem de tamanho. No entanto, não existe um padrão homogêneo. Em cada pessoa, (a esclerose) pode começar de uma forma e em qualquer músculo do corpo”, explica o neurologista Hamilton Cirne Franco, do Hospital de Apoio de Brasília (HAB).

O comprometimento gradativo da força e do controle dos músculos fez com que Antônio Francisco perdesse o equilíbrio do próprio corpo — algo que ocasionou diversas quedas — e o movimento dos braços. Ele não consegue mais comer, tomar banho e fazer outras atividades comuns sozinho. “Hoje, preciso de ajuda para tudo. Não consigo segurar nada nem me virar na cama. Engasgo com saliva, com alimentos e não consigo dormir, porque sinto dores”, conta o morador de Sobradinho 2.

Com o avanço do quadro, Antônio Francisco teve de deixar o emprego de auxiliar de serviços gerais e, até hoje, não conseguiu receber o auxílio-doença nem a aposentadoria por invalidez, concedidos pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Atualmente, a mulher dele, Sebastiana da Silva, 46, fica responsável por sustentar a casa, além de cuidar do companheiro e ajudá-lo nas atividades do dia a dia. Também auxiliar de serviços gerais, ela conta com o apoio da sogra, do cunhado e da irmã. “Foi muito triste quando recebemos a notícia de que ele estava doente. Ele fazia de tudo. Até hoje, não acreditamos”, lamenta Sebastiana, casada com Antônio Francisco há cinco anos.

Devido às dificuldades para conseguir os remédios e pagar as despesas básicas, o casal decidiu fazer uma postagem no Facebook, para pedir ajuda financeira. Com a publicação, que teve mais de 270 comentários e 200 compartilhamentos, Sebastiana espera que os anos de vida do marido se prolonguem da melhor maneira possível. “O dinheiro será usado na medicação — que, às vezes, não conseguimos na Farmácia de Alto Custo —, na alimentação, na locomoção e nos outros tratamentos. Tudo para que ele tenha mais conforto e melhore”, diz Sebastiana.

Tratamento

Hoje, o que se sabe de concreto sobre a esclerose lateral amiotrófica, segundo o neurologista Hamilton Cirne Franco, é que uma alteração no metabolismo dos músculos faz com que uma substância tóxica se acumule neles. Esse componente provoca atrofia e perda da força. Como a causa da doença não está totalmente definida, ela não tem cura, mas tratamentos que retardam os efeitos do quadro. Os processos envolvem, geralmente, a combinação de remédios e fisioterapia. No Brasil, o Riluzol, disponível na rede pública de saúde, é o fármaco mais usado, pois diminui a ação das toxinas no nervo. “Faz com que o dano seja menos intenso e que a ELA evolua de forma mais lenta. O objetivo do medicamento é aumentar a sobrevida do paciente”, explica o médico.

A outra parte do tratamento é feita por uma equipe multidisciplinar e voltada, principalmente, para o cuidado com a respiração do paciente. “Uma fisioterapia respiratória bem feita faz muita diferença, mas é preciso, também, um acompanhamento fonoaudiológico, por causa das alterações de fala e pela dificuldade de engolir”, alerta o neurologista. Além disso, é necessário que o paciente tenha atendimento psicológico e terapêutico ocupacional, para trabalhar as limitações de movimento. No Distrito Federal, o Hospital de Apoio de Brasília é o núcleo de referência para pessoas com ELA.

No Brasil, a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA) é responsável por assistir a pacientes, famílias, cuidadores e profissionais da área de saúde que queiram saber mais sobre a doença. Em 2014, celebridades e diversas pessoas do mundo todo fizeram o desafio do balde de gelo, para promover conscientização e incentivar doações a pesquisas nessa área.

Abastecimento

Em relação à situação do auxílio-doença e da aposentadoria por invalidez de Antônio Francisco, o INSS informou que o pedido de recurso apresentado pelo paciente está na Junta de Recursos, para análise. “A consulta ao andamento do processo pode ser feita pela Central 135 e pelo site ou aplicativo Meu INSS”, comunicou a instituição.

Sobre a falta do remédio Riluzol nas Farmácias de Alto Custo do Distrito Federal, a Secretária de Saúde (SES-DF) afirmou que o medicamento é fornecido pelo Ministério da Saúde e que a pasta do Executivo local aguarda reabastecimento.

Ao Correio, o Ministério da Saúde informou que o remédio é enviado trimestralmente às unidades da Federação. A responsabilidade pelo armazenamento e pela distribuição, segundo o órgão federal, é das secretarias estaduais e municipais. Das 7.728 unidades de Riluzol pedidas pelo Distrito Federal, 2.576 do foram fornecidas em 24 de dezembro. Outras 2.576 caixas estão em processo de entrega pelo fornecedor. “Essa quantidade contempla o primeiro trimestre de 2021. Todo o quantitativo aprovado, em 2020, foi entregue à SES-DF, não havendo pendências”, ressaltou o ministério.

Fonte: Correio Braziliense Online

Veja também: https://panoramafarmaceutico.com.br/2019/06/21/saiba-mais-sobre-a-ela-doenca-que-prende-o-paciente-no-proprio-corpo/